Lisanne ons bijzondere Hartekind

lisanne1-11-2011 om 11:11 uur werd na een korte en heftige bevalling ons mooie meisje geboren, zo blauw als smurfin maar zo lief. De blauwheid trok weg en het genieten kon beginnen, tot januari 2012. We gaan naar het ziekenhuis omdat Lisanne een hartruisje zou hebben en dan blijkt Lisanne meerdere ernstige hartafwijkingen te hebben, onder andere een VSD, een ASD, een Transpositie van de grote vaten, een vernauwde longslagader en een Situs Inversus.

Rustig in Jip en Janneke taal legt de arts ons uit wat hij ontdekt heeft en de grond zakt onder onze voeten weg. Lamgeslagen zitten we te luisteren, zijn woorden; ‘Lisanne kan niet van het ene op het andere moment dood gaan maar dit zijn zeer ernstige hartafwijkingen en we kunnen er waarschijnlijk iets aan doen maar wat weet ik niet’,  komen hard bij ons binnen. Huilend verlaten wij het ziekenhuis, op naar morgen dan komt de specialist uit het LUMC en die kan ons hopelijk meer vertellen. En dat kon hij, hij maakt een plan van aanpak met strikte leefregels, onzekere tijden, veel spoedritten naar het ziekenhuis, diverse ziekenhuisopnames maar ook vele mooie momenten volgen. Lisanne heeft 2x een open hart operatie gehad en 2x een hartkatheterisatie. Daarmee is er een eenkamerhart gemaakt wat betekent dat de kans op een zo normaal mogelijk leven best groot is. Inmiddels is Lisanne een vrolijke kleuter van 5 jaar die het met behulp van ons, veel mensen in onze omgeving en haar lieve juf het op school ontzettend goed doet. We weten we dat er een dag komt dat het weer slechter zal gaan met Lisanne. Op dit moment is het zo dat de artsen dan niks voor haar kunnen doen en daarom is meer onderzoek zo ontzettend HART nodig.

Helaas is de Hartstichting alleen gericht op volwassenen en daarom is een aantal jaren geleden Stichting Hartekind opgericht. Deze week is het ‘Hartekindweek’ en daarom vragen wij jullie aandacht voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. Dagelijks worden er in Nederland 4 kinderen geboren met een hartafwijking. Dagelijks krijgen er 3 kinderen een openhartoperatie om te kunnen overleven en helaas overlijdt er in Nederland nog elke 2 dagen een kind aan de gevolgen van een hartafwijking.

Stichting Hartekind wil door middel van het financieren van wetenschappelijk onderzoek de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze hartekinderen verbeteren, zodat ze gewoon kind kunnen zijn, met als motto: “Kind zijn, hart nodig!” Voor meer informatie over Stichting Hartekind: www.hartekind.nl of bel: 085-8772218

HARTelijk dank voor uw aandacht,

Gert-Jan, Ingrid, Arno en Lisanne Plug